Insumos

Hoje foi o dia da segunda retirada dos insumos no SUS, o que me fez lembrar que já estamos nessa “nova vida” há dois meses…

De novo tivemos que tomar cuidado porque eles quase nos entregaram quantidade a menos. Explico: o pedido da minha médica pede 120 tiras/lancetas (agulhas para o aparelho de “medir dedinho”) por mês, mas a caixa de tiras vem com 50 e a de lancetas, 200. Ou seja, eles precisam me dar 3 caixinhas de tiras e 1 caixa de lanceta, já que não colocam prazo de 30 dias para a nova retirada (pelo menos para mim, é segunda vez que pedem retorno em 40 dias). E nas duas vezes eles vieram só com duas caixas, totalizando 100 tiras…daí quando falamos o correto, escutamos um “ah, é mesmo, falta, né?”. Quem me conhece sabe que sempre tento ver o lado positivo das pessoas/situações, mas nesse caso, fico achando que querem economizar mesmo….Sim, pode ser injustiça minha, maaaaas, a impressão fica gente, fazer o que?!?! Ainda mais depois da história que a Nicole contou (não achei o link Ni, me passa depois), sobre a falta da insulina Novorapid na farmácia de alto custo, deixando uma pessoa sem a entrega em um mês e no mês seguinte ela foi descadastrada do benefício, pois “já que ficou um mês sem a insulina, não deve precisar..”. Socorro, se na farmácia normal tem, acham que vamos deixar nossos filhos sem tratamento?? Damos um jeito, vaquinha, qualquer coisa.. Sem noção, né? Esse mês foi a Nicole que não recebeu…

Depois dessa eu estou esperando o desfecho do caso da Nicole para ver se dou entrada do mesmo jeito ou se já vou com ação judicial, que acaba tendo preferência (aceito AJUDA de advogados!!!).

A caixa amarela para de lixo hospitalar, recebemos uma nova todo mês.

Sobre as medições, tudo normal até a volta da escola: 195. Meu pai teve que sair logo depois da medição, e o Gui ficou com a minha mãe. Eu voltei logo do trabalho para medir novamente, pois como ele não estava com fome, resolvemos esperar para ver se baixava sozinho. Comeu só um pedaço de queijo branco….cheguei e estava com 222. 1 Unidade de Novorapid e jantar. Eu não percebi na hora, mas minha mãe notou uma mancha roxa entre os olhos dele: parece que aquele amigo da escola bateu no rosto dele….pode ter alterado o emocional dele, já que o Gui, muito calmo me disse quando eu perguntei como tinha sido: mãe, eu esqueci de me defender…. (explicando: ensinei que não quero que comece  nunca briga com ninguém, mas se estiver apanhando, DEVE se defender…). Disse que vou marcar uma reunião com a mãe do menino e ver como estão as coisas…ele ficou feliz.

Semana que vem temos exames novos, o primeiro pós hospital….mas depois eu explico a importância disso, em outro post!!

Força, beijos

Fotinho de ontem..

Alegrias, Insumos, Vitórias

O primeiro dia com dosagem menor de insulina já deu certo, então manteremos assim amanhã!

Números lindos: 95, 62, 112 e 165. Eu ainda acho que sim, o frio interfere, ajuda a baixar…mas sei lá, chute meu!

Amanhã tem o encontro de crianças na ADJ, e o Gui já disse que vai conhecer a Vivi, mas ainda estou vendo como solucionar um imprevisto no carro…Espero que dê certo…

Esse final de semana será importante, pois é o inicio de uma nova fase para nós….não vou entrar em detalhes agora, só peço que continuem torcendo para que continue tudo bem por aqui! Sei que vai ficar!

Obrigada, mais uma vez pelo apoio, dicas e experiências que tem nos dado.

Força, força, força, força, beijos!

Dia a Dia, Escola, Hipoglicemia, Insumos

Ontem e hoje foram mais dois dias de números muito baixos, até perguntei por aí se alguém sabia se frio baixava glicemia, já que o corpo tende a queimar mais para se aquecer, mas ninguém viu muita ligação entre uma coisa e outra. Deve ser minha cabeça tentando achar explicação para tudo…Bom, ficou assim:

07/04 – Terça: jejum – 57, pré-almoço – 51, pré-lanche – 85, pré-jantar – 91 e pré-ceia – 132 (tomou leite e comeu uma bisnaguinha antes de dormir);

08/04 – hoje: jejum – 84, pré-almoço – 60, pré-lanche – 63, pré-jantar – 91 e pré-ceia – 106 (pediu para dormir no meu pai, e vai tomar leite e comer uma fatia de pão integral agora!);

Ligaram da escola hoje, logo depois da medição, para saber se precisavam fazer algo além de dar o lanche, mas pedi apenas que ficassem de olho para que ele comesse todo o lanche.

Falei com a pediatra e amanhã vamos diminuir uma unidade de NPH da manhã (de 4 para 3), porque esse aperto com medo de hipo não dá….principalmente sem que ele ainda perceba e avise quando não está bem. Vamos ver como fica, se vai rolar um aumento muito grande a ponto de precisar de correção (Novorapid), ou se vai equilibrar….como ela mesma disse, o máximo que pode acontecer é voltarmos às 4 Un no sábado.

Estou ansiosa para o encontro na ADJ sábado, já que finalmente o Gui vai conhecer outras crianças com diabetes….No encontro do mês passado choveu tanto que acabamos ficando presos em casa…mas já combinei com a Nicole, e nem que chova CANIVETES nós vamos, certo?? rsrsr

Amanhã eu conto como ele reagiu à mudança na dose, ok?

Força, beijos

Alegrias, Alimentação, Hipoglicemia, Insumos

Beeeeem mais feliz depois a consulta de hoje!

Tirando o trânsito infernal que enfrentamos para sair do Morumbi e chegar no parque Antártica, foi tudo bem. Primeiro passamos por uma entrevista, na verdade um primeiro contato para cadastramento do Gui na ADJ. A partir de agora temos direito à todos os serviços gratuitos que eles oferecem: psicólogos, dentistas, oftalmos, nutricionistas e às reuniões de grupo, com crianças da idade dele (o próximo será no dia 10/04, estamos ansiosos!).

Uma hora depois, fomos falar com as nutricionistas. Super novinhas, mas passaram segurança no que diziam e finalmente descobri o que comprar de Diet, Light ou Normal:

Diet/Light

Líquidos: ou seja, manteremos os sucos Clight (em menos quantidade por ter muito corante) e Ades Zero, Gelatina e Yogurts (apesar do Danoninho ser liberado);

Sorvetes: preciso comparar ainda, direitinho, se o Diet que compramos (La Basque) é melhor mesmo do que o Chicabon normal, porque ao que pareceu em uma pesquisa rápida na internet durante a consulta, a quantidade de carboidratos do sorvete diet é maior do que o normal. Só que agora fui ver na internet e não achei a mesma comparação;

Integral

Não é algo obrigatório, mas como ele já curtiu torrada e pão integaris, manteremos. Porém, arroz e macarrão, voltamos ao normal!!!

Normal

Manteiga, requeijão, bolinho de chocolate, porque a quantidade de carboidratos é quase igual e não compensa dar alimento com adoçantes, sei lá..

Nescau!!!!!! Gente, sério? Tô achando que na próxima vez que eu for no supermercado vou  ficar horas olhando o rótulo para saber o que compensa ou não. O bolso agradece, já que diet é mais caro…

Contamos como são as refeições do Gui, e está tudo certo, mas podemos melhorar um pouco o café da manhã ou lanche da manhã, já que ele se acaba de brincar com meu pai de manhã.

Resumindo, a consulta confirmou exatamente o que eu escrevi ontem: contanto que a quantidade seja moderada, ele vai comer normalmente. Bom, né?

É isso, aos poucos vamos acertando a medida, mas já ajudou muito saber que estamos no caminho certo.

Ah, lembram que eu disse que a primeira compra de insulinas foi errada, porque a médica escreveu errado na receita? Não conseguimos trocar na farmácia, pois no hospital chegaram a destacar uma das ampolas…bom, levei hoje na ADJ, para doar e acabaram me dando uma caixa com 80 agulhas de caneta!!! Show de bola!

Força, beijos.

Dicas, Escola, Insumos

Hoje são vários assuntos diferentes para falar, então vamos por partes:

  1. Obrigada por todos os comentários no post de ontem, me senti menos “incapaz” sabendo que é normal dar uma erradinha na mão, às vezes…rs. E fez efeito, porque a medida da manhã deu 69 (ufa);
  2. As medidas do dia foram esquisitas, 68, 56, 242, 129, mas como a escola hoje foi diferente, passou a tarde toda sentado vendo apresentações da “Tarde com Avós”, ele não queimou o excesso do lanche. Meu pai aplicou a Novorapid sem problemas, antes do jantar, já em casa! Detalhe: por conta das tais apresentações, o lanche que normalmente ocorre às 15h, ficaria para as 16:30h. Lógico que mandamos o lanche dele normal e a professora deu para ele, sozinho….Na hora do lanche coletivo ele não quis comer nada. Ah, e como ficou com vergonha de se apresentar para mais de 100 pessoas, só tenho foto dele com o melhor amigo Felippo, aquele que ajuda na alimentação saudável!!! Fofos, vejam abaixo.
  3. Dica do dia (1): Como o SUS vai mesmo demorar, vou seguir a orientação da Nicole para conseguir os medicamentos por outras vias. As insulinas eu ainda tenho para uns 5 meses, mas as fitas e as lancetas do aparelho não!!!
  4. Dica do dia (2): algumas coisas podem interferir na medição de glicose como passar álcool em gel (o melhor é passar apenas na mão de quem vai aplicar, e não no dedo dele); mão molhada (a água pode dissolver um pouco o sangue e dar uma falsa medida de hipoglicemia, ou seja, se a criança lava a mão sozinha, confirmar se enxugou bem) e mão suja de comida/doce (restinho de comida na mão pode dar falsa medida de hiperglicemia, como se estivéssemos tirando a medida de um brigadeiro!!);
  5. Divertido falar no telefone com alguém que você nunca viu na vida, troca mensagens há 1 mês, e já parece sua melhor amiga de infância! Talvez por termos uma amiga querida em comum, ou talvez por sermos mães de crianças diabéticas, ou por sermos filhas de Maria Lucia, ou por gostarmos de agenda de papel em plena era tecnológica, por adorarmos canetas coloridas!!! Ou o mais provável, por tudo isso junto!!!
Luigi (irmão do Pipo), Pipo e Gui

OBS: os pais do Luigi e do Pipo são super altos, por isso o Gui parece tão pequeno!! rsrsrsrs Lindos!

Força, beijos

Hiperglicemia, Insumos

Olha, apesar da confusão que fizeram na portaria para deixar a menina entrar, “porque ela não quis dizer o que ia fazer”, e eu ter que descer para buscá-la, deu tudo certo na visita da consultora do Programa NovoDia (nem vou entrar em detalhes para não se irritarem como eu!!).

Ela fez nosso cadastro, entregou tabela de bolso para contagem de carboidratos, ensinou a olhar o rótulo (não adianta apenas não ter açúcar, precisamos checar a quantidade de carboidratos para saber se não vai ultrapassar o necessário para cada refeição). E ganhamos um novo aparelho de Bayer, o Breeze 2, que dá um banho de praticidade no que usamos atualmente! Até fiz o teste no meu dedo e não doeu nada…quase nada vai…rs…

O Gui não estava muito comunicativo, mas interagiu com o novo equipamento, apertou botões e tudo.

Vi um post hoje da Roberta, fiel seguidora aqui do blog, que mora no Japão, mostrando um  monte de necessairse que ela carrega na bolsa, e resolvi COPIAR DESCARADAMENTE aqui..rs. Eu comprei de um amigo essa mini bolsa que a gente joga dentro da bolsa, e depois para trocar de bolsa (mulher nunca faz isso…), fica bem mais fácil já que tá tudo lá dentro. (juro que não ganho comissão, mas se alguém quiser me avisa!!).

Sobre medidas:

Ontem ele foi dormir antes de tomar o leite, e nem chamei…a medição das 22h deu 229, mas já aprendemos que quando for assim, principalmente já dormindo, não precisamos aplicar a Novorapid, pois como ele ficará muito tempo sem comer, a tendência é cair, e aplicando a corretiva corremos o risco de uma hipo dormindo…e mesmo sem saber ao certo como é, já aprendi que não quero ver tão cedo!!! E deu certo, ele acordou com 75, tomou café da manhã, fez o lanche da manhã e deu 46 antes do almoço!!! Café da manhã de menos, ou corrida lá embaixo além da conta…mas como era bem antes do almoço, não precisamos corrigir com nada doce, basta dar o almoço normal. Escola, lanche, medida pré-jantar deu 130. Ótimo.

Ele tá meio de bico, porque tentou me convencer que não precisava mais do castigo do vídeo game, mas não adiantou…rsrs

Mais tarde vou criar uma página nova “Sobre a Família”, espero que gostem!

Até mais.

Força, beijos.

Insumos

Só para não deixar as avós, a Dinda, as tias e as amigas da mãe sem notícias, hoje foi um ótimo dia! Números controlados, brincando na escola…posso dizer com toda a certeza que aquela sensação de tristeza que eu via nele semana passada foi embora! E como é bom dizer isso!!

Ele até filosofou na hora do almoço com minha mãe: “eu não gosto de peixe vovó, porque os peixes vem da China e eu não gosto da China!” Ahhhhh tá….fiquei pensando em que desenho ele poderia ter visto isso, mas desisti…pode ter saído da cabeça dele mesmo!!
Bom, mas o tema de hoje é outro: estou assustada com o vem pela frente com o SUS…. Ainda não consegui dar entrada nos papéis e ficar na fila do aparelho que mede a glicemia.
Na primeira vez que fomos, ainda no hospital, meu pai levou apenas o pedido da médica e disseram que faltava preencher os formulários, em duas vias, a cópia da certidão de nascimento do Gui e um comprovante de residência. Para adiantar já nos deram o cartão do SUS para retirada dos insumos depois…
Ok, juntamos tudo e na quarta-feira passada meu pai foi de novo, dessa vez com o Léo, e disseram que apesar de termos o cartão do SUS, os insumos só seriam entregues depois que eu recebesse o aparelho da prefeitura, e que a previsão era de 6 meses, pois haviam 14 pessoas na minha frente…..e naquele dia não tinha ninguém para receber a papelada…
Sexta-feira meu pai voltou e de novo a pessoa responsável não estava…
Hoje, ele voltou e disseram a “verdade”: o pai do ÚNICO responsável por dar entrada na fila de equipamento faleceu, e NÃO TINHA NINGUÉM QUE SOUBESSE O PROCEDIMENTO! Uma disse que só às quartas recebem a papelada, informação que meu pai corrigiu, pois o tal rapaz já havia dito que qualquer dia é possível fazer o cadastramento, apenas retirada dos insumos é que ocorre às quartas-feiras….Pediram para voltarmos na próxima quarta, pois o rapaz estará de volta….
Resumindo: tinham 14 pessoas na frente do Gui enquanto ainda estávamos no hospital e depois daquilo ainda não consegui entrar na fila. Será que esse número aumentou ou diminuiu?Como assim uma pessoa falta e uma seção inteira pára de funcionar? É isso mesmo??
E eu reclamando da Medial….
Com essa, já compramos de novo uma caixa de fitas reagentes que dura 10 dias, pela bagatela de R$ 85,00… Já temos 2 pessoas em solo americano procurando as fitas e as lancetas (agulhas) por um custo melhor, vamos ver se dá certo!
Tirando isso, estou adorando os recados e as citações do nosso blog por aí!! Quando eu leio essas coisas, os comentários de vocês, sinto que estou conseguindo passar o que eu queria: como transformar um susto, uma mudança repentina de rotina em algo positivo…. Afinal de contas, se eu ficar deprimida/revoltada/amargurada não vou conseguir cuidar do Gui! Porém, deixo claro que TPM continua existindo, com ou sem diabetes, então mar de rosas não existe na vida real.
A referência de hoje é da Luciana Oncken, uma jornalista que atua na área de saúde, e que tem diabetes. Vale a pena conhecer, começando pelo post em que ela nos indica: http://vivercomdiabetes.wordpress.com/2010/03/08/para-a-vida-ficar-mais-doce-365-dias-por-ano/
E fiquem tranquilos, já passei Salompas no tornozelo, já coloquei uma daquelas talas que a gente guarda em casa e tudo certo!
Obrigada por tudo!
Força, beijos
PS: esqueci de dizer que a pediatra do Gui respondeu meu e-mail sobre os números da semana passada (comecei a mandar planilha semanal), e disse que ele está muito bem e que já estou “muito evoluída” e começaremos a tal contagem de carboidratos logo mais! Eba!