Emocional

Depois de um dia normal, com medidas baixas e ajuda do Gui para cada uma das medições, resolvemos comer uma pizza, liberada pela pediatra. Se lembram bem do roteiro, antes do jantar temos que fazer o dextro e deu 239….Lá vamos nós para a aplicação da Novorapid, a insulina rápida que queima os excessos antes da refeição, para que se possa comer de novo sem problemas.

Sem problemas em termos….o Gui aceitou melhor a aplicação da caneta na sexta do que ontem e hoje, e tivemos a primeira discussão pós diabetes. O Léo acha que sou mole demais, e por isso o Gui está demorando quase 30 minutos para nos deixar aplicar; eu acho o Léo muito duro, e por isso o Gui só quer que eu aplique….normal o stress. Nenhum dos dois está certo, eu sei disso, os dois sofrem com o medo do Gui, cada um do seu jeito, mas precisamos urgentemente encontrar o meio termo para continuarmos todos do mesmo lado: o do bem estar do Gui….. Já disse que isso precisa acontecer urgentemente?? Ah tá…

Amanhã preciso voltar ao trabalho, e meu pai é quem vai ficar com ele, como sempre, mas e se precisar aplicar no meio do dia? Como vai ser? Ao mesmo tempo que eu acho que ele pode fazer drama para meu pai também, às vezes acho que ele vai deixar mais fácil….sei lá. Bosta de números da Mega Sena….quem é que joga 4 números da mesma dezena?!?! Podia estar pensando que franquia abriria aqui no Morumbi para poder ficar mais perto dele. Sim, ficar sem trabalhar não é uma opção…

Voltando à realidade….a pizza não desceu bem, já tomei um remédio para dor de cabeça e vou esperar a próxima etapa: nova medição e aplicação da insulina da noite. Torcendo para ele dormir antes para fazer isso na boa, com ele dormindo…nem se mexe.

Eu prometi que faria um blog positivo, e eu JURO que estou levando numa boa, na maior parte do tempo, mas se eu não contasse a parte ruim, não seria um diário de verdade, né? Espero não espantar ninguém! rs

Vou lá ficar com ele, vê se ele dorme, e rezar com ele: pedir ao anjo da guarda que continue sempre do lado dele, e que o acalme….logo ele percebe que o pior é o stress pré aplicação, e não a aplicação em si, já que hoje de manhã deu até uma risada quando eu coloquei a agulha: nem doeu mamãe….

Amanhã dou notícias…continuem por aqui e se alguém souber de caso de crianças com diabetes, me conta quanto tempo leva pra parar de chorar antes da aplicação?!?!?

Força, bejios.

Começo, Dia a Dia

Hoje vou tentar resumir porque estou quase dormindo….

Foi o primeiro dia inteiro em casa, seguindo o roteiro completo que recebemos da nossa pediatra:

– Acordar (amém!)
– Dextro = 134 (exame para saber a taxa de glicose)
– 4 unidades de NPH (dose de insulina)
Café da Manhã
(passeio na praça, com bicleta e futebol)
– Lanche da Manhã
– Dextro = 116
– Almoço (nos pais do Léo)
– Dextro – 113
– Lanche da tarde (nos pais do Léo)
(fomos no Extra e na verdade não tem tanta coisa, nem vale o esforço de andar naquilo tudo!)
– Dextro = 149
Jantar (em casa, com direito a um pedacinho de chocolate diet de sobremesa!)
– Dextro = 173 (feito pelo meu pai que já veio treinar para segunda assumir durante o dia!)
– 1 unidade de NPH
Lanche (leite)

Sobre os números: foi um dia perfeito, pois nenhuma medição passou de 150, ou seja, não tivemos que aplicar a insulina de efeito rápido, que queima os excessos.
Os intervalos entre cada refeição variam entre 2h/3h, não podendo passar disso para evitar uma hipoglicemia (taxa tão baixa de glicose que faz o diabético ter tontura, fraqueza..).

Só que agora a noite deixamos passar um pouco da hora da última medição e aplicação e ele já estava muito sonado, ou seja, deu mais trabalho para aplicar. E confesso que depois de 15 minutos tentando conversar, perdi a paciência e fiquei nervosa…..Tentamos segurar, mas o olho de pânico dele me travou: segurar para evitar que se mexa e se machuque com a agulha é uma coisa, mas segurar para mostrar força física não dá. Calma gente, ninguém bateu nele, quem me conhece sabe que não sou louca!!!! Depois disso ele me abraçou chorando, deitou de costas e me deixou aplicar.
Tô com dor no corpo do stress…..precisamos ter paciência, não tem outro jeito. Ele tem que se acostumar com isso mais do que a gente, não sou eu que tenho que dizer que não doi, pq sim, deve doer, é uma agulha, por menor que seja! A psicóloga do São Luiz disse que seria assim, dias fáceis, outros nem tanto.

Já que estão todos rezando pela gente, posso pedir que incluam “paciência” no pacote?!?!
Super obrigada.

Amanhã tem mais…

Força, beijos.

Hospital

Antes de contar do último dia no hospital, preciso falar uma coisa…
QUE DELÍCIA ESTAR EM CASA!!!! O Guilherme entrou dando bom dia para a sala, para o quarto, para os brinquedos, e só ligou a TV agora, para jogar videogame com o pai….depois de uma semana só de televisão, passou o dia brincando com TODOS os brinquedos…hahah acho que vou me safar de PB Kids por um tempo…. 🙂

Resumo rápido do último dia no São Luiz: mesmo depois do pediatra de plantão dizer que teríamos alta, às 7:30h da manhã, só conseguiram nos liberar às 14h…depois de um atraso master no almoço dele, depois de não terem deixado nada escrito sobre a quantidade de insulina diária….. Nada que uma rodada de baiana não resolvesse: somem uma semana sem dormir direito, com stress de injeção diária no filho e podem imaginar meu xilique, mas a cara dele indo embora compensa TUDO TUDO!!


Bom, saindo de lá, demos uma passada voando no supermercado, com meu pai, para comprar só algumas coisas para segurar até a compra mesmo de amanhã: Achocolatado Diet, frutas, sucos, requeijao light…. Nessa descobri que o Wal Mart não tem quase nada de variedade para esse público e amanhã vamos no Extra.

Tarde desfazendo malas e depois consegui trabalhar o que precisava, porque acabei ficando a semana toda meio fora do ar, e hoje tínhamos uma entrega importante na agência. Mas deu tudo certo.

O primeiro exame de glicemia em casa foi tranquilo demais, com o Gui me ajudando a tirar as coisas do estojo….lanchou super bem e continuou mergulhado nos brinquedos. O segundo exame, antes do jantar, apontou glicemia um pouco alta (190) e aplicamos uma dose da Novorapide (a insulina que queima excessos durante o dia)…Nenhum show de horror, mas ele deu uma “miada” que conseguimos reverter com conversa mansa…. O Gui nunca foi de se abrir muito com sentimento (coisas de De Biase!!), mas hoje disse com todas as letras: estou com medo mamãe, e depois que dissemos que era normal, que nós também tinhamos medo mas que iamos nos ajudar e daria tudo certo, ele virou de lado e deixou o pai aplicar a insulina. É, um Leão por dia.

No jantar, ele soltou umas pérolas, que vou copiar do Facebook do Léo:

Leo De Biase Ja em casa com o Gui. Papai hoje vamos usar a “caneta do Roan” antes de dormir (colei adesivos do Ragnarok na caneta-seringa dele) hehe

Leo De Biase “eu sou corajoso igual ao Roan papai” hehehe ele tem muito orgulho do meu trabalho 🙂

(Para quem não sabe, Ragnarok é um jogo de RPG online da empresa onde ele trabalha)
Demais, né?

Dúvida do dia:
– posso dar suco light entre as refeições? Não, só se for o Clight Zero, que não tem açucar nenhum…

Liguei para a pediatra dele antes do jantar e ela brincou “nossa, já tava achando estranho vc não ter ligado nenhuma vez!!”. Juro que a minha sorte é que ela já faz parte da minha vida há 5 anos, pq no meio desse furacão ainda ter que ir atrás de pediatra endocrino seria de matar!

Bom, logo tem mais um medida, mais uma canetada, um leitinho e cama.
Precisamos muito dormir bem, sem ninguém acendendo a luz no meio da noite!!

Pessoal, de novo, super obrigada pelos comentários, to adorando!!! Venham sempre!

Força, beijos.

Hospital

Bom, ainda bem que o Gui anda mais forte do que eu, e a virose dele passou mais leve e mais rápido….depois de ontem a noite não vomitou de novo, mas foi uma madrugada de monitoramento total: como ele não jantou, a taxa de glicemia poderia baixar durante a noite, mas deu tudo certo. Ele ficou no soro a noite toda, tomou um remedio para febre, mediram a taxa de glicose e tudo sob controle…ele dormiu como um anjo e eu acordei a cada 2h!! Antes eu do que ele…rsrs

Passou a manhã bem, comeu um pouco menos, mas tudo bem…

Ah, não lembro se falei, mas antes de entrarmos aqui no hospital, o Gui teve uma otite no ouvido direito, e desde que entramos na UTI os médicos continuaram cuidando super bem. Hoje o Otorrino pediu um Raio X dos seios da face, para comparar com o de 2 meses atrás, e pediu para ver os exames de audiometria que fizemos nele há dois meses…isso para saber se teremos que colocar um tubinho no ouvido dele para acabar com esse monte de otite que ele tem, mas nem queropensar nisso agora!!!

Novidades do dia:

– Apliquei a insulina pela primeira vez…ok ok sem traumas, mas até saber o quanto enfiar a agulha, dá um certo desconforto;
– O querido vovô Célio fez pela primeira vez o exame de dextro (para medir taxa de glicose), e segundo as palavras do Gui “fez direitinho”!!
– Se tudo der certo vamos embora amanhã!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Sobre nossas novas melhores amigas, as canetas de insulina, são duas: uma para todos os dias, de manhã e a noite e outra para “emergências”, quando a taxa de insulina sobe demais durante o dia.

A cinza é a diária e a azul é a emergencial:


O outro aliado importante é o medidor de glicose (glicosímetro), e será esse aí:

Tudo isso vai precisar de refil: insulina, fita reagente, lancetas…e temos direito ao tratamento gratuito custeado pelo governo, através de uma carteirinha do SUS, que já foi feita para ele. Acontece que tem uma fila de 14 pessoas na nossa frente, ou seja, compramos o primeiro kit completo, de tudo, para ficarmos “tranquilos” até conseguirmos entrar no programa. Detalhe: eu só posso pedir no posto de saúde do lado de casa….

Falei para ele hoje que amanhã devemos ir para casa e ele mandou essa: “Eba…então a gente vai pegar toooodas as nossas coisas que estão aqui (imaginem o caos do quarto), levar tudo para nossa casa e vai ficar tuuuuudo no lugar, mamãe”.

Sim Gui, vai ficar tuuuuuudo no lugar!

Força, beijos.

Hospital

Ai gente, tô esperando o enfermeiro trazer soro para colocar no Gui, que já vomitou 4 vezes nas últimas 2 horas…se o que eu tive foi virose, já passou pra ele….merda! Como ele já está meio debilitado, o soro vai evitar uma nova desidratação…agora que conseguimos tirar as injeções de insulina, com a compra das canetas, vem essa droga de agulha para colocar soro….

Bom, tirando isso, tivemos novidades boas hoje: compramos as canetas que vão substituir as seringas na aplicação da insulina. O visual é muito menos agressivo (depois arranjo uma foto) e ele me ligou de manhã para dizer que tinha tomado o remédio na caneta, e que nem tinha doído…lindo….

Bom, vou lá…continuem mandando vibrações positivas, tenho recebido todas elas!

Força, beijos.

Hospital

Ontem não deu para escrever…meu corpo teve um colapso, passei a madrugada de segunda para terça no banheiro, com vomito e diarreia…um caos! Fui parar no PS, depois que o Leo veio de casa para ficar com o Gui….Detalhe: tinham mais 2 acompanhantes de internados com os mesmos sintomas do que eu….Suspeita: comida do restaurante do hospital não estava legal.

De manhã nova crise, PS e a recomendação da médica para que eu fosse pra casa, pois doente não ia conseguir cuidar do meu filho…ai, soco no estômogo quando ela disse isso, mas tinha razão, eu estava um caco.

A Dinda do Gui passou a tarde com ele, depois minha mãe, e depois o Léo foi para dormir no hospital.

Compramos o primeiro kit de canetas e insulinas para aplicar em casa, e dizem que isso facilita muito o trauma, pois não tem a cara da injeção. Louca pra ver como vai ser a reação dele….

Lógico que ele ficou bem, mesmo pedindo para eu não ir embora, porque está cercado de gente que o ama demais, mas foi angustiante ter que sair de perto dele…..cheguei em casa parecendo um zumbi, meio fraca, meio triste….Mas meus pais, como sempre, me deram uma super força, um super gatorade, e uma super bronca por eu não me cuidar!!

E como tudo na vida tem um lado positivo, o Léo, que estava meio receoso em demorar para aprender as coisas, foi o primeiro a aplicar a insulina na caneta!!! O Gui estava dormindo, mas nem se mexeu…bom sinal.

Eu dormi nos meus pais para evitar novos sustos, mas já fiquei melhor, acho que foi uma pane mesmo, para mostrar o quanto somos frágeis e quanto precisamos nos cuidar para conseguir ajudar alguém.

Bom, se fosse virose eu já teria passado pra ele, então hoje a tarde volto pra lá!!
Mais tarde eu conto as novidades.

Força, beijos.

Hospital

Hoje ele abusou um pouco na brincadeira da tarde, e ficou mais “devagar” agora a noite…mais cansado, com a glicose meio abaixo do novo normal dele: 87. Tudo bem, vamos acertar a dose, pq deixar de brincar não é uma opção, talvez só neste inicio….

Toda a coragem de dar o dedo para o enfermeiro ontem foi para algum lugar que não achamos ainda….regredimos e o medo/pânico e resistência à agulha voltou. Isso desgasta mais do que qualquer noite mal dormida, porque ter que segurar seu filho a força, dizendo que aquilo é para o bem dele, por mais forte que eu tente ser, é de deixar o peito apertado. E o menino é tão bom que me abraça chorando em seguida, como que querendo dizer: eu sei que me ama, MESMO fazendo isso…. Ainda vai entender que faço isso JUSTAMENTE porque o amo, e quero fazer tudo direito para evitar crise novamente.

Sim, menos alegre essa noite, e mais sensível pela TDM (não é mais Pré…).

Ah, pra terminar mais leve, recebi essa foto dos meus sobrinhos queridos, em um recado para o Gui. Amamos muito vocês também!

Força, beijos

Hospital, Superação

Esse começo é uma fase de adaptação da nova rotina, mas também de acertos e erros na quantidade de insulina.

Assim que ele dormiu vieram fazer a mediçao de glicose, e o exame apontou taxa de 87. Para alguém sem diabetes, está dentro da faixa normal (entre 70 e 100), mas para ele, é sinal de que pode dar hipoglicemia, já que a meta que temos que alcançar é entre 150 e 180. A enfermeira disse que voltaria às 3h para acompanhar e realmente estava mais baixo: 57.
Solução: cordá-lo para tomar um suco normal, sem ser light. Aparentemente ele estava bem, meio suado, o que é normal em crise assim, mas como estava dormindo, não deu para sentir tontura, ou fraqueza.
Ela voltou às 5h e já estava normal, e 146, mas quando acordou, às 7:30h, estava baixo de novo, em 46.
Solução: não aplicar a insulina de rotina da manhã e dar o café logo. O menino comeu como um boi, feliz da vida! E a nova mediçao deu 298 e  já tomou a espetada para queimar o excesso (ainda tenho dúvida se comemoro alto ou baixo!!!).

Fui trabalhar de manhã, até pra acertar a agenda da semana, mas voltei na hora do almoço, bem na hora das visitas da endocrino, psicóloga e nutricionista (que virá logo mais). São todas uma fofas, com paciência de jó. Tenho recebido elogios pela maneira como estou lidando com as coisas aqui, mas como eu disse, não dá tempo para ficar se lamentando….preciso aprender logo, o maior número de informações possíveis nessa primeira semana, para poder voltar pra casa e cuidar dele direito….

Ah gente, hoje ele ganhou um certificado incrível de Super Herói! Veio até com máscara!!

“Você provou ter muita coragem. A partir de agora, sempre que tiver medo, lembre-se de que você tem um superpoder. Parabéns!”


Agora estamos com o Lucas aqui, o primo querido que veio para animar e ajudar a baixar a taxa para 70, já que não param quieto…ou seja, as medidas de insulina que usarei fora daqui serão diferentes das atuais, já que aqui ele quase não faz exercício….resumindo, vou sair daqui sabendo como fazer, mas a quantidade real mesmo, só com o tempo…


Mas é isso, qualquer novidade mais tarde passo aqui!

Força, beijos.

Hospital

Hoje acordei com crise de enxaqueca (TPM), e fui parar no PS pra tomar uma injeção, pq esqueci meus remédios…Fácil!

Acabei trocando o turno mais cedo com o Leo, para descansar um pouco em casa, esticar o corpo, tomar banho (na UTI o banheiro de acompanhante é meio precário) e almoçar com meu pai. No inicio da tarde já me ligaram para contar do novo quarto: mãe, tem janela, banheiro só meu e geladeira vazia, porque não morava ninguém aqui antes!!! Ai que tudo de bom ver a animação dele.

Voltei para o hospital equipada com computador, mais roupa, lanche para encher a geladeira e saudade!

Primeiras visitas: Vovô Tete, Vovó Nana, Bivó Naná, a Dinda, o Tio Paulo, os primos Lucas, Mika e Cacá. Depois chegou Vovô Célio, Vovó Lucia e Dindo.

A endocrino passou novamente e foi mais de uma hora conversando, tirando dúvidas e ganhando milhões de novas…é muita coisa, é muito coisa que a gente acha que não pode e na verdade pode, é muita ordem que precisa aprender, tem muita exceção….mas vamos lá, dizem que a gente só recebe o que consegue carregar, então que venha o mundo de informação!!!

Vitórias do dia:
– primeira vez que ele “deu” o dedo para o enfermeiro fazer o controle!!
– tiraram o acesso da mão dele, que era para uma possível necessidade de soro, que não vai mais precisar!!!

Força, bjos

Hospital

Na sexta-feira, depois de absorver a ligação da médica do Delboni, fui pra casa preparar as coisas para ir ao Hospital São Luiz. A primeira coisa foi contar para meus pais, que moram no mesmo condominio que a gente e ficam com ele quando não estamos em casa…já foi díficil, nova crise de choro…

Depois fomos na casa de um amigo dele, no prédio, que estava dando uma festinha…Não sei se por já saber do resultado, achei que ele estava extremamente abatido e “molenga”. Depois de banho tomado e mala arrumada (já me preparando para internação), chegamos no hospital por volta das 22h. Quem conhece o São Luiz já pode imaginar que tinham umas 50 crianças na minha frente, mas quando eu disse no balcão que ele estava com desidratação por diabetes recém descoberta, entramos na mesma hora.

Mediram a taxa de glicose e diferente dos 206 da manhã, estava acima de 550 (o aparelho marcava apenas HI, o que indica que está acima do que o aparelho consegue medir!). Aí veio a cena de pânico….3 enfermeirias, 1 médico….soro, tira sangue, tira urina. Sim, era grave. Ele estava em crise, altamente desidratado e por pouco, muiiiito pouco, podeira ter apagado na recepção…por apagado entende-se coma. Anjo da guarda existe pra isso.

E para essa pergunta que estão fazendo agora: mas como chegou nesse ponto, não podia ter visto antes?? A resposta é não. Na verdade, o pâncreas dele estava diminuindo a produção de insulina, lentamente, não tem como saber há quanto tempo, e o corpo só começa a apresentar os sintomas do excesso de urina/aumento de ingestão de água quando chega a aproximadamente 20% de capacidade de produção. Ou seja, estamos isentos de culpa!!

Com esse quadro, deram a notícia de que ele iria para UTI para normalizar o quadro, e garantir o melhor cuidado para este início. Novo baque, novo choro. A palavra UTI me lembra gente entubada, sedada….Ainda bem que cada caso é um caso. Ele só ficou com uns fios no peito, mas era visualmente como se estivesse na enfermaria do PS, com um pouco mais de espcaço.. Apesar da falta de conforto para o visitante, os enfermeiros/médicos foram ótimos, super cuidadosos e atenciosos. Lógico que depois da Medial dar baile na autorização.

Sim, essas primeiras aplicações de insulina são traumaticas, ele urra, pede pra furar o braço da mãe (ninguém manda a enfermeira perguntar em que braço ele quer a injeção!!), mas eu sei que o começo. Depois não vamos usar seringa, e sim uma caneta especial para aplicação, então vamos lá. E foi na UTI que ele começou a se acostumar com a medição, com o tal furinho no dedo (ainda não decorei os nomes de tudo)…

Além dos Doutores da Alegria, ontem recebi a primeira visita de uma endocrinologista que começou a tirar as primeiras dúvidas e a pediatra do Gui é endocrino tb, então será mais fácil..ou menos difícil vai!




E hoje a tarde, viemos para o quarto novo (semi-intensiva), com janela, banheiro e frigobar! Total diferença. Além de visita mais liberada.

E sobre o primeiro dia no quarto…conto já já!

Força, bjos