Insumos

Crise alérgica na escola até a hora de dormir…delicia…. lógico que antes do jantar deu 250 mg/dl, básico neste estado….

Hoje recebi um comentário no post sobre Insulina sem Agulha, ainda no blog antigo, mas achei interessante replicar aqui, porque já me fiz essa pergunta várias vezes, apesar de não perder a fé…. Há realmente interesse em encontrar a cura de uma doença que traz tanto dinheiro aos laboratórios?!!

“Sou diabetico há  43 anos, desde 1967, de  lá  pra  cá  o  que  mudou foi o adoçante que era  sacrina, hoje  tem aspartame e  as  seringas eram  de  vidro  com agulhas de ferro, é dificil  as coisas para diabeticos brasileiros são muito difíceis. As  tiras para  teste  de glicemia capilar é um direito, mas  não  é  divulgado e  existe  uma verba enorme nas mãos das secretárias de saúde mas pouca gente  sabe, por  isso  acho  que  os  interessados  em  vender  seringas vao  bloquear o maximo a  entrada desse  injetor  de  insulina, Eu fiquei sabendo  que  na  América do Norte exite um  relógio (water glucose),que  mede glicemia  apenas  com  o  suor do corpo  ou  seja  braço e dá  um  alarme se  houver  alteração  nas  taxas de  glicemia,Srs  a  quem interessa  que  esse  relógio  chegue  aqui  diante  do  exposto fica a dúvida.

atenciosamente,

Carlos Augusto de almeida filho – Bahia”

Não dá para perder a esperança de que logo mais será possível reverter a doença, mas compartilho desse mesmo pensamento do Carlos Augusto…..será!?!?

Força pessoal, beijos.

Insumos

Hoje foi o dia da segunda retirada dos insumos no SUS, o que me fez lembrar que já estamos nessa “nova vida” há dois meses…

De novo tivemos que tomar cuidado porque eles quase nos entregaram quantidade a menos. Explico: o pedido da minha médica pede 120 tiras/lancetas (agulhas para o aparelho de “medir dedinho”) por mês, mas a caixa de tiras vem com 50 e a de lancetas, 200. Ou seja, eles precisam me dar 3 caixinhas de tiras e 1 caixa de lanceta, já que não colocam prazo de 30 dias para a nova retirada (pelo menos para mim, é segunda vez que pedem retorno em 40 dias). E nas duas vezes eles vieram só com duas caixas, totalizando 100 tiras…daí quando falamos o correto, escutamos um “ah, é mesmo, falta, né?”. Quem me conhece sabe que sempre tento ver o lado positivo das pessoas/situações, mas nesse caso, fico achando que querem economizar mesmo….Sim, pode ser injustiça minha, maaaaas, a impressão fica gente, fazer o que?!?! Ainda mais depois da história que a Nicole contou (não achei o link Ni, me passa depois), sobre a falta da insulina Novorapid na farmácia de alto custo, deixando uma pessoa sem a entrega em um mês e no mês seguinte ela foi descadastrada do benefício, pois “já que ficou um mês sem a insulina, não deve precisar..”. Socorro, se na farmácia normal tem, acham que vamos deixar nossos filhos sem tratamento?? Damos um jeito, vaquinha, qualquer coisa.. Sem noção, né? Esse mês foi a Nicole que não recebeu…

Depois dessa eu estou esperando o desfecho do caso da Nicole para ver se dou entrada do mesmo jeito ou se já vou com ação judicial, que acaba tendo preferência (aceito AJUDA de advogados!!!).

A caixa amarela para de lixo hospitalar, recebemos uma nova todo mês.

Sobre as medições, tudo normal até a volta da escola: 195. Meu pai teve que sair logo depois da medição, e o Gui ficou com a minha mãe. Eu voltei logo do trabalho para medir novamente, pois como ele não estava com fome, resolvemos esperar para ver se baixava sozinho. Comeu só um pedaço de queijo branco….cheguei e estava com 222. 1 Unidade de Novorapid e jantar. Eu não percebi na hora, mas minha mãe notou uma mancha roxa entre os olhos dele: parece que aquele amigo da escola bateu no rosto dele….pode ter alterado o emocional dele, já que o Gui, muito calmo me disse quando eu perguntei como tinha sido: mãe, eu esqueci de me defender…. (explicando: ensinei que não quero que comece  nunca briga com ninguém, mas se estiver apanhando, DEVE se defender…). Disse que vou marcar uma reunião com a mãe do menino e ver como estão as coisas…ele ficou feliz.

Semana que vem temos exames novos, o primeiro pós hospital….mas depois eu explico a importância disso, em outro post!!

Força, beijos

Fotinho de ontem..

Dicas, Escola, Insumos

Hoje são vários assuntos diferentes para falar, então vamos por partes:

  1. Obrigada por todos os comentários no post de ontem, me senti menos “incapaz” sabendo que é normal dar uma erradinha na mão, às vezes…rs. E fez efeito, porque a medida da manhã deu 69 (ufa);
  2. As medidas do dia foram esquisitas, 68, 56, 242, 129, mas como a escola hoje foi diferente, passou a tarde toda sentado vendo apresentações da “Tarde com Avós”, ele não queimou o excesso do lanche. Meu pai aplicou a Novorapid sem problemas, antes do jantar, já em casa! Detalhe: por conta das tais apresentações, o lanche que normalmente ocorre às 15h, ficaria para as 16:30h. Lógico que mandamos o lanche dele normal e a professora deu para ele, sozinho….Na hora do lanche coletivo ele não quis comer nada. Ah, e como ficou com vergonha de se apresentar para mais de 100 pessoas, só tenho foto dele com o melhor amigo Felippo, aquele que ajuda na alimentação saudável!!! Fofos, vejam abaixo.
  3. Dica do dia (1): Como o SUS vai mesmo demorar, vou seguir a orientação da Nicole para conseguir os medicamentos por outras vias. As insulinas eu ainda tenho para uns 5 meses, mas as fitas e as lancetas do aparelho não!!!
  4. Dica do dia (2): algumas coisas podem interferir na medição de glicose como passar álcool em gel (o melhor é passar apenas na mão de quem vai aplicar, e não no dedo dele); mão molhada (a água pode dissolver um pouco o sangue e dar uma falsa medida de hipoglicemia, ou seja, se a criança lava a mão sozinha, confirmar se enxugou bem) e mão suja de comida/doce (restinho de comida na mão pode dar falsa medida de hiperglicemia, como se estivéssemos tirando a medida de um brigadeiro!!);
  5. Divertido falar no telefone com alguém que você nunca viu na vida, troca mensagens há 1 mês, e já parece sua melhor amiga de infância! Talvez por termos uma amiga querida em comum, ou talvez por sermos mães de crianças diabéticas, ou por sermos filhas de Maria Lucia, ou por gostarmos de agenda de papel em plena era tecnológica, por adorarmos canetas coloridas!!! Ou o mais provável, por tudo isso junto!!!
Luigi (irmão do Pipo), Pipo e Gui

OBS: os pais do Luigi e do Pipo são super altos, por isso o Gui parece tão pequeno!! rsrsrsrs Lindos!

Força, beijos